FIBROMIALGIA: LA PATOLOGIA INVISIBILE

Avere una malattia “invisibile” è indubbiamente una condizione doppiamente svantaggiosa e disabilitante. Da un lato vivi l’esperienza del dolore cronico, dei disturbi del sonno, della fatica e della mancanza di forze che compromettono la qualità della tua vita, dall’altro lato sei circondato da persone che non riescono a comprendere la portata del tuo problema, perchè non essendo legato a nessun danno strutturale, ti considerano una persona vulnerabile e ipocondriaca.

È per questo motivo che la fibromialgia è stata definita la “malattia invisibile”, perché non essendo diagnosticabile con criteri oggettivi, come i biomarker del sangue o gli esami strumentali, è stata per moltissimi anni sottovalutata e spesso non riconosciuta, né dai medici né dai familiari.

È facile quindi comprendere lo stato depressivo in cui molti di questi pazienti cadono nel tentativo vano di cercare una soluzione ad un problema complesso che ancora oggi molti professionisti non hanno le competenze per poter risolvere.

In questo articolo ti descriverò approfonditamente questa malattia, fornendoti gli elementi necessari a comprenderne i meccanismi alla base dell’insorgenza dei sintomi. Ti spiegherò che questa patologia può e deve essere trattata nel modo giusto, e che con la strategia corretta, uscirai dal tunnel in cui ti ritrovi. Ti farò una rassegna del piano terapeutico attualmente consigliato dalla letteratura scientifica, in modo che alla fine avrai gli strumenti giusti per affrontare al meglio questa insidiosa condizione.

I SINTOMI

Entriamo ora nel vivo dell’argomento, partendo dalla descrizione dei sintomi, in particolare dal sintomo principale, ovvero il dolore cronico diffuso che coinvolge il sistema muscolo scheletrico. Può coinvolgere l’intero corpo, dalla punta della mani alla punta dei piedi, ed è un dolore simile a quello neuropatico, accompagnato spesso da parestesie tipo formicolii o punture di spillo. Il dolore peggiora in situazioni di stress fisico, mentale o ambientale, come i repentini cambi di temperatura.

Gli altri due sintomi chiave per una diagnosi di fibromialgia sono la fatica, fisica e mentale, e la cattiva qualità del sonno, con frequenti risvegli notturni.

Oltre a questi sintomi principali, esistono tutta una serie di altri disturbi correlati, tra cui quelli di natura cognitiva, come i deficit di memoria e la fibro fog, una sorta di nebbia mentale che ti impedisce di pensare in maniera chiara e limpida.

Mal di testa e disturbi intestinali, fino ad una vera e propria sindrome dell’intestino irritabile, si riscontrano spesso nel paziente fibromialgico, oltre a disturbi del tratto urinario e una rigidità mattutina.

In alcuni casi sono presenti disturbi del sistema nervoso autonomo, come per esempio bocca e occhi secchi, vista offuscata e il fenomeno di Raynaud, un vasospasmo che colpisce le estremità, il naso e le ultime falangi di mani e piedi.

Ansia e depressione accompagnano spesso questi pazienti, vista la situazione di forte impatto negativo che tutti questi sintomi hanno sulla loro vita.

Per fare diagnosi di fibromialgia, non esistono al momento biomarker che si possano rilevare con gli esami del sangue; anche l’esame fisico non è di grande aiuto in queste situazioni di dolore diffuso; per cui gli unici dati utili sono quelli riferiti dal paziente; negli ultimi 30 anni sono stati sviluppati almeno 5 sistemi di classificazione e diagnosi di fibromialgia; il più recente dei quali è stato realizzato dall’American Pain Society nel 2018 e prevede la compresenza di 3 sintomi principali, ovvero dolore diffuso, disturbi del sonno e fatica.

NEUROFISIOLOGIA DEL DOLORE

Prima di proseguire nella descrizione della patologia, è necessaria una breve digressione sulla neurofisiologia del dolore. è importante che tu capisca come funzionano i sistemi di modulazione del dolore, perchè è proprio in questi sistemi che che risiede l’origine del problema.

Esistono tre tipologie di dolore:

1. Nocicettivo
2. Neuropatico
3. Nociplastico

Il dolore nocicettivo è quello legato al danno o alla minaccia di un danno tissutale, ovvero quello comunemente sperimentato nella maggior parte dei casi in cui subiamo un piccolo o un grande trauma.

Il dolore neuropatico è quello legato ad un malfunzionamento del sistema di conduzione del dolore, ovvero il sistema recettoriale e i neri periferici che conducono i segnali dalla periferia al sistema nervoso centrale, come per esempio nella sindrome del tunnel carpale.

Il dolore nociplastico, invece, è dato da una cattiva regolazione dei sistemi di modulazione del dolore, che generano il sintomo in assenza di qualsiasi tipo di danno.

Gli elementi tipici di questa tipologia di dolore sono:

1. Iperalgesia; quando un piccolo stimolo doloroso genera una sensazione di grande sofferenza
2. allodinia: quando uno stimolo non doloroso viene percepito come doloroso

In queste situazioni coesiste anche una Ipersensibilità che genera dolore in seguito a stimoli di natura sonora o luminosa.

POSSIBILI CAUSE

Nel caso della fibromialgia, il dolore che sperimenti rientra nella terza categoria, il dolore nociplastico, dovuto ad uno squilibrio tra i sistemi di modulazione del dolore. Esistono infatti dei sistemi che facilitano (aumentano) la percezione del dolore e altri, invece, che sono inibitori (ne diminuiscono la percezione).  Le alterazioni che si riscontrano nei pazienti fibromialgici sono presenti sia a livello macroscopico (diversità nelle cellule cerebrali della corteccia cingolata e dell’insula) sia a livello microscopico (squilibri nei neurotrasmettitori prodotti da queste cellule, con maggiore concentrazione di sostanza P nel liquor).

La causa di questi squilibri non è del tutto chiara, ma tra i vari fattori in gioco, la genetica riveste sicuramente un ruolo di primo piano: spesso questi pazienti hanno familiari che soffrono di dolori cronici diffusi.

Le informazioni che arrivano dalla periferia, concorrono a sostenere questi squilibri nella modulazione del dolore, per cui in soggetti con problematiche articolari reumatiche, la situazione sarà decisamente più impegnativa, perchè ai problemi di regolazione del sistema nervoso centrale si aggiungono le informazioni dolorose derivanti dalla articolazioni infiammate, potenziando e sostenendo la condizione dolorosa.

Tra le fonti di dolore derivanti dalla periferia, ricordiamo anche la neuropatia delle piccole fibre nervose, una sofferenza di alcune terminazioni nervose che potrebbe giustificare le alterazioni della sensibilità che si riscontrano in alcuni pazienti.

Un altro possibile meccanismo alla base di questa patologia potrebbe essere il sistema immunitario, in particolare i processi neuro infiammatori che potrebbero modificare l’eccitabilità del sistema nervoso e generare il dolore diffuso. Non è da escludere infatti che la fibromialgia possa essere innescata proprio da un processo infettivo.

A livello psicologico si possono rilevare una scarsa resilienza, ipervigilanza, atteggiamenti di evitamento e catastrofizzazione e un basso livello di autostima che concorrono in maniera diretta al peggioramento dei sintomi e della qualità di vita. Al peggiorare dei sintomi principali, seguirà quello dei sintomi psicologici, in un circolo vizioso che li lega in maniera bidirezionale.

TRATTAMENTO

La fibromialgia è quindi una patologia derivante da un iper connessione tra mente e corpo, per cui il trattamento deve necessariamente essere olistico e multidisciplinare.

La letteratura, al momento (novembre 2022), suggerisce un trattamento multimodale che si divide in quattro pilastri:

1. Educazione del paziente
2. Efficienza fisica
3. Farmaci
4. Psicoterapia

Ognuno di questi strumenti è necessario al fine di costruire un piano d’intervento efficace nel breve e nel lungo periodo. Alla luce di questo, ogni paziente è un caso unico che necessita di un’attenta analisi per la valutazione delle modalità operative più idonee. In ogni caso non si può prescindere dal prendere in considerazione le varie aree che influenzano il benessere globale dell’individuo, ovvero la sfera biologica (efficienza fisica e farmaci), sociale (educazione) e psicologica (psicoterapia). Senza la convergenza di tutti questi tasselli, il mosaico finale, ovvero l’efficacia dell’intervento, rimarrebbe incompiuto, senza quindi permettere il raggiungimento dell’obiettivo finale.

Vediamo nel dettaglio ciascuno di questi interventi.

EDUCAZIONE

La lettura e lo studio di questo articolo fa parte integrante del processo educativo, che ti permetterà di inquadrare la fibromialgia sotto la giusta lente.

Solo dopo una reale comprensione dei meccanismi sopra citati, infatti, potrai capire che nonostante la gravità dei sintomi disabilitanti, questa patologia non è di tipo progressivo, ovvero non peggiora con il tempo. Un primo grande fattore da tenere bene a mente.

Un altro fattore da considerare è che il dolore nociplastico non è legato a nessun danno dei tessuti; i tuoi organi, i tuoi muscoli e le tue articolazioni, sono sane e non devono essere protetti attraverso comportamenti di evitamento e iperprotezione.

Secondo fattore importante che dovrai ricordare e su cui dovrai meditare.

Per iniziare a risolvere definitivamente i tuoi sintomi, infatti, devi prendere in mano la situazione ed affrontare in maniera attiva il percorso terapeutico. Con l’aiuto dei professionisti del settore (Medico, Fisioterapista, Nutrizionista, Psicologo), dovrai trovare la giusta strategia di autogestione per migliorare la qualità della vita.

Ѐ tua responsabilità sviluppare un minimo di competenza nell’igiene del sonno, apprendere qualche semplice tecnica di rilassamento e studiare un programma di riduzione dello stress.

Queste strategie di autogestione rappresentano le fondamenta del processo terapeutico, senza le quali qualsiasi altro approccio, compreso quello farmacologico, darebbero scarsi risultati.

FITNESS

Migliorare il tuo stato di forma fisica è sicuramente un punto determinante per avanzare nel processo terapeutico. Gli strumenti per farlo sono:

• esercizio fisico aerobico (20’ tre volte alla settimana)
• esercizi per lo sviluppo della forza
• perdita di peso
• alimentazione bilanciata

Esistono, tuttavia, infinite combinazioni di esercizi e altrettante modalità di somministrazione. Occorre valutare le tue condizioni di partenza per poter decidere quale attività svolgere e con che dosaggi. Affidati ad un fisioterapista o ad un chinesiologo con esperienza, che potranno guidarti nel processo decisionale e nel programma di attività fisica, che dovrà rispettare tutti i classici principi dell’allenamento, ma con particolare attenzione al concetto di gradualità dello stimolo allenante. Potenzialmente, infatti, il paziente fibromialgico può svolgere quasi tutti i tipi di sport, ma deve stare molto attento al dosaggio, perchè basta pochissimo per superare la soglia di tolleranza e innescare un peggioramento dei sintomi.

Un’altra figura di riferimento che non deve mancare nella tua equipe è il nutrizionista, elemento indispensabile non solo nel caso in cui necessiti di perdere peso, ma anche per analizzare il tuo diario alimentare alla ricerca di un maggiore equilibrio nutrizionale che in molti casi può fare la differenza in termini benessere ed energia.

FARMACI

Il trattamento farmacologico è di tipo sintomatico, orientato a migliorare i meccanismi di regolazione del dolore; a questo proposito rispondono bene i farmaci anti depressivi e anticonvulsivanti, che aumentano la concentrazione di neurotrasmettitori analgesici, ma ovviamente l’assunzione deve essere attentamente calibrata dal medico; evitate di autogestire l’assunzione di farmaci, perchè potrebbe risultare molto pericoloso.

PSICOTERAPIA

La forma di psicoterapia più utilizzata è quella cognitivo-comportamentale; si tratta di aiutare il paziente ad individuare i pensieri maladattivi relativi alla sua condizione per sviluppare nuove ed efficaci strategie di risposta allo stress (coping).

L’utilizzo di queste tecniche si è rilevato di grande utilità nella riduzione del dolore, nel miglioramento della funzionalità fisica e dell’umore.

La fibromialgia è una malattia cronica, ovvero di lunga durata, per cui l’impiego di queste strategie si rivela utile soprattutto nel lungo periodo.

Esiste anche un’altra tecnica che sta ottenendo ottimi risultati, ovvero l’Acceptance and commitment therapy o ACT, una forma di psicoterapia moderna che sempre più spesso si sta rivelando sicura ed efficace nella gestione del dolore cronico.

ALTRE FORME DI TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO

Esistono, poi, tutta una serie di interventi non farmacologici che possono trovare posto in un piano di trattamento ben articolato. Alcuni di questi interventi incontrano il gusto e la preferenza dei pazienti, quindi possono rappresentare un importante aiuto supplementare ai quattro pilastri fondamentali illustrati prima.

Tra questi ricordo le cure termali, ossia l’utilizzo delle acque termali curative e dei fanghi; ma anche il semplice bagno caldo incontra spesso il gradimento di alcuni di questi pazienti.

Il tai chi chuan e lo Yoga hanno dato dimostrazione di grande efficacia e sicurezza.

Un paio di metanalisi che vi metterò in descrizione hanno dimostrato il miglioramento del dolore, della qualità del sonno, della fatica, della depressione e della qualità di vita in generale.

Il tai chi chuan, in particolare, è una forma di esercizio fisico particolarmente adatta a questi pazienti, perché ha un approccio dolce e gentile, e si occupa di migliorare la gestione della tensione muscolare attraverso tecniche di respirazione profonda.

La mindfulness è una tecnica di meditazione che si pone l’obiettivo di accettare senza giudizio la propria condizione, i propri pensieri e la propria sofferenza. In questa pratica si impara che nulla è intrinsecamente positivo o negativo, per cui si apprende un nuovo modo di guardare i fenomeni che accadono intorno a noi.

CONCLUSIONE

Siamo giunti alla fine di questo lungo articolo in cui ti ho presentato i tratti fondamentali di questo complesso disturbo che per molti anni è stato mal compreso o addirittura negato.

Oggi il quadro è migliorato molto, abbiamo una chiara definizione della patologia e del suo complesso di sintomi, stiamo iniziando a delineare la firma neurobiologica alla base della patologia e finalmente abbiamo un piano terapeutico multimodale che può drasticamente cambiare in meglio la qualità della vita di chi ne è affetto.

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